La rara enfermedad de los músicos

La ciudad no estaba protegida únicamente por la muralla: cerca de 4.700 miembros de las fuerzas armadas colombianas y 300 agentes de Estados Unidos custodiaban Cartagena. El entonces presidente Bill Clinton arribó en su avión Air Force One y su homólogo colombiano, Andrés Pastrana, lo recibió en el aeropuerto. Esa fue la primera pisada del mandatario estadounidense en Colombia. Era el año 2000.

Ese episodio es recordado también porque un jazzista paisa logró que el hombre más poderoso del mundo en ese momento rompiera el protocolo de semejante ceremonia para coger entre sus manos un saxofón y amenizar el evento con la melodía del instrumento. Ese intérprete, Álvaro Rodríguez, es hoy el líder de la fundación “Los sonidos de silencio” dedicada a ayudar a aquellos músicos que, al igual que él, un día cualquiera, sin conocer el porqué, dejaron de hacer música, por una rara enfermedad que se conoce como la distonía.

Después de colocar su hombro al lado de Clinton e interpretar conjuntamente ante los ojos del mundo el clásico del jazz estadounidense Summertime, Álvaro Rodríguez no paraba de escalar hacia el éxito. Comenzaron los conciertos, las grabaciones, las presentaciones, e inclusive las giras internacionales. Llegó a grabar el álbum “A mi manera III”, dirigido por el maestro Armando Manzanero. Dentro de una de sus actividades estaba ser el productor musical de El programa de José Gabriel entre 2006 y 2010. Un día de este último año algo extraño ocurrió.

“No salía el sonido indicado y estábamos al aire. No podía embocar el saxofón y la primera nota quedó en suspenso”, cuenta el músico. En ese momento empezó todo. Desde ahí no ha podido volver a tocar como cuando estuvo hombro con hombro con Clinton. Fueron las primeras señales de un trastorno que cambió su vida: la distonía, nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas. “Comencé a sufrir pérdida de fuerza y control, temblores e involuntariedad en los movimientos y en la contracción muscular y pánico escénico”, añade.

En 1888 el médico inglés William Richard Gowers identificó el trastorno. En la actualidad, según la Dystonia Medical Research Foundation, la enfermedad afecta entre el 1 % y el 2 % de la población. En el caso de Álvaro Rodríguez lo que sufre específicamente es de distonía en embocadura, es decir en la zona facial y en particular en la boca. “De dominar miles de escalas en 18 años de experiencia con el saxofón terminé tocando tres notas porque se me salía el aire por las comisuras de la boca”, afirma el artista.

“Me faltó ir donde un brujo. No sabía qué hacer porque interpretar el saxofón cada vez era más difícil”, recuerda. Por eso, “pegaba  cinta de cirugía de las mejillas a la boca, lo que me permitía tocar medianamente bien, aunque con mucho trabajo”.  Después de muchos intentos vino la depresión. Álvaro Rodríguez viajó a Barcelona, España, donde inició un proceso de recuperación que aún continúa.

Regresó a Colombia y creó la Fundación Álvaro Rodríguez Fernández “Los sonidos del silencio”, con la que el saxofonista busca sensibilizar e informar sobre la distonía, a la vez que generar programas de prevención, tratamiento médico y psicológico, e inserción laboral para músicos afectados. En otras palabras, educar sobre un trastorno que tiene casos en el país y que requiere más atención. “Mientras en Europa y Estados Unidos existen centros de rehabilitación especializados, en Colombia la enfermedad pasa inadvertida”, explica.

Un caso que deja un sabor amargo sobre la distonía fue el suicidio del trombonista cartagenero que integró varias orquestas de salsa y tropical, Rafael Camacho. Después de perder su trabajo, su matrimonio y su familia al no poder volver a tocar, decidió quitarse la vida.

Así que Álvaro Rodríguez, el jazzista que puso de pie a Clinton, se mantiene con la frente en alto, aunque la distonía continúe interponiéndose entre sus labios y las notas musicales. Eso sí: no sobre su ánimo. La fuerza de continuar luchando por su única y verdadera pasión, la música, sigue firme.

Para el debate

¿Conocía sobre esta enfermedad? ¿Cree que el Gobierno debería prestarle atención a esta problemática? Deje sus comentarios en nuestro Twitter @SemanaEd y @Simongrma.