"Sou os olhos dele e ele minhas pernas", diz cadeirante, noiva de um cego

Foi interpretando um casal nos palcos que a tradutora Diana Sabbag, 39, e o analista de sistemas Vinicios da Costa Silva, 29, se tornaram um casal na vida real. Diana é cadeirante, e Vinicios, deficiente visual. Nesse depoimento, ela conta como eles enfrentam juntos as dificuldades impostas pela deficiência.

"Eu e o Vinicios nos conhecemos em 2015 na Oficina dos Menestréis. Na época, nós namorávamos outras pessoas e quase não tínhamos contato. Nós fazíamos parte de um grupo de teatro que possui cinco projetos sociais, entre eles, um para cadeirantes e deficientes visuais. Um ano depois, nós ficamos solteiros e nos aproximamos durante o ensaio da peça "Noturno", em que interpretávamos um casal que brigava em um restaurante.

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Eu brinco que ensaiava eu, o Vini e o cupido. Após 15 dias, começamos a namorar.

Eu nunca pensei em me relacionar com um homem mais jovem, mas, apesar da diferença de 10 anos de idade; eu tenho 39, e ele 29, o que me atraiu nele foi justamente a maturidade e a responsabilidade, além do sorriso lindo que ele tem. Já ele se encantou pelo meu bom humor e jeito carinhoso.

Eu aceito as limitações do Vini, ele aceita as minhas e a gente se ajuda

No início do relacionamento, tinha alguns medos envolvendo a nossa intimidade devido à incontinência urinária que eu tenho por causa da minha condição, a mielomeningocele. Eu tinha receio de ele não me aceitar por causa disso, mas tudo fluiu naturalmente. Da mesma forma que eu aceito as limitações dele, ele aceita as minhas.

O Vini tem baixa visão. Ele nasceu com a Síndrome de Axenfeld-Rieger. Ele enxergava melhor, mas com o tempo foi perdendo a visão. Hoje ele enxerga só 5% com o olho direito e não enxerga com o esquerdo.

Durante os ensaios, o diretor Deto Montenegro sempre falava: 'O cego será as pernas do cadeirante e o cadeirante será os olhos do cego'. Nós incorporamos essa frase na nossa vida.

Hoje eu sou os olhos dele e ele as minhas pernas.

Nós estamos noivos, mas moramos praticamente juntos. Quando o Vini passou a frequentar a minha casa —que é completamente adaptada—, eu já fiz a localização especial para ele. Apresentei cada cômodo e disse onde ficava cada coisa. Aqui é a cozinha, na parte de cima do armário ficam os copos, na parte de baixo os pratos. A gente não muda nada de lugar, móveis e eletrodomésticos, para facilitar para nós dois. Tanto para ele se localizar e não ficar perdido quanto para eu não ficar batendo em tudo.

No dia a dia, a gente se ajuda nas dificuldades de cada um. Eu pego as roupas que ele não consegue encontrar. Quando estou cozinhando, ele pega as coisas que eu não alcanço no freezer e na prateleira. Eu dou as coordenadas, o café está à direita, o açúcar à esquerda. Eu uso cadeira motorizada, mas, quando uso a manual, ele me empurra.

O Vinicios trabalha como escriturário em um banco e se formou em Análises de Desenvolvimento de Sistemas. Na época da faculdade, eu o auxiliava quando o leitor de tela, um software para deficientes visuais, não captava alguns arquivos, como uma tabela ou imagem, por exemplo. Eu lia para ele, detalhava quais números e informações estavam na tabela. E assim a gente ia apoiando um ao outro.

Quando a gente ama, a gente quer conhecer o mundo do outro

Teve um dia que o Vini comentou que não sabia até quando ele enxergaria o pouco que ainda consegue. Aquilo me tocou. Eu, que já sou formada em letras, tradução e pós-graduada em Libras e em educação inclusiva, resolvi estudar Braile.

Quando a gente ama, a gente quer conhecer o mundo do outro. Pensei que dessa forma poderia transcrever algum texto para o Braile. Ele ficou feliz com a minha iniciativa e, depois de um tempo, até me fez um desafio. Ele escreveu um texto em Braile e disse para eu identificar o que ele havia escrito e fazer aquela coisa. Eu consegui! Era uma receita de bolo de baunilha, e meu bolo ficou delicioso.

Temos algumas dificuldades quando o assunto é lazer. Para ir ao cinema, nós precisamos nos deslocar da zona sul para a zona leste. Nós moramos na Vila Mariana, em uma região com quatro shoppings próximos, mas só há seções com filmes legendados. Nós precisamos ir até o Shopping Tatuapé para conseguir assistir a um filme dublado.

Outra situação é que a maioria dos restaurantes não tem cardápio em Braile. Eu não me importo, mas preciso ler tudo para o Vini poder escolher o prato dele. Isso o incomoda, pois ele gostaria de escolher o que comer de forma independente.

Já caí da cadeiras de rodas e o Vini já tropeçou com a bengala

Sem falar na falta de acessibilidade nas ruas de São Paulo. Eu vivo caindo. A roda da cadeira enrosca no buraco, a cadeira vira e eu vou direto para o chão. A bengala do Vinicios também já enroscou e ele tropeçou.

Apesar dessas situações, nada é obstáculo para a gente.

Em fevereiro de 2019, fizemos a nossa primeira viagem internacional juntos. Ficamos dez dias na Disney para realizar o sonho do Vinicios.

Como eu já conhecia o destino, e ele não, resolvi selecionar os brinquedos sensoriais para ele ter experiências que não dependessem exclusivamente da visão.

Também descrevia os brinquedos para ele, a cor, o formato, o tamanho. Achava importante fazer isso para ele saber onde estávamos indo. Já ele me ajudava me transferindo da cadeira para os brinquedos.

Em 2018, nós criamos um canal no YouTube, chamado Olha por Onde Anda, em que contamos nossa história, falamos das nossas deficiências, mostramos os vídeos das viagens.

Não se anda só com as pernas e não se enxerga só com os olhos

As pessoas acham que porque alguém tem uma deficiência, ela não é primeiramente um ser humano. É o que eu sempre digo, não se anda só com as pernas, não se ouve só com o ouvido, não se fala só com a boca e não se enxerga só com os olhos.

Quando fazemos as coisas com o coração e com a consciência de que somos capazes de ir além, quebramos qualquer barreira e preconceito.

Eu me amo como eu sou e o Vini se aceita do jeito que é. Quando nos apaixonamos, ele não me viu como uma cadeirante, mas como a Diana, mulher. Eu não o vi como um deficiente visual, mas como o Vinicios, homem.

Nós não somos uma deficiência, nós temos uma deficiência, e completamos um ao outro".

A mielomeningocele

A mielomeningocele é um má formação da coluna que está dentro dos disrafismos —termo utilizado para designar todas as formas da espinha bífida— abertos do tubo neural. Ela aparece quando há uma falha no fechamento da coluna, deixando exposta a medula, que provoca vazamento de líquido.

Suas causas estão relacionadas a fatores genéticos e ambientais. Essa má formação ocorre na terceira semana de gravidez.

Existem pacientes que têm alterações leves e podem ter desenvolvimento normal, andam, correm, tem vida sexual ativa. Mas há outros com lesões muito graves, em que a pessoa fica paraplégica, não controla a urina, etc. Em quadros como esses, alguns recursos são necessários, como o uso de sonda e medicamentos para defecar.

A mielomeningocele não tem cura, não é possível reverter as alterações anatômicas, mas ela pode ser tratada. É importante citar que 90% dos pacientes com mielomeningocele desenvolvem hidrocefalia, que é o acúmulo de líquido no cérebro com o aumento de pressão.

O tratamento é realizado com a colocação de uma válvula de derivação que levará esse líquido acumulado no cérebro para outra região, preferencialmente para a cavidade abdominal.

A Síndrome de Axenfeld-Rieger

A Síndrome de Axenfeld-Rieger é uma doença genética rara que afeta 1 em cada 200 mil indivíduos. A herança desta condição é dominante, ou seja, cada filho ou filha de uma pessoa afetada tem 50% de chance de desenvolver o mesmo quadro.

A síndrome causa um defeito na formação do globo ocular. Este defeito pode levar ao aparecimento do glaucoma (aumento de pressão do olho) em mais da metade dos pacientes. Se o glaucoma for grave, pode acarretar perda de visão progressiva e cegueira. Além disso, os pacientes podem apresentar outros sintomas, como alteração dos dentes, da pele, perda de audição, baixa estatura, alteração óssea, entre outros.

Esta doença não tem cura. Em alguns casos, o glaucoma precisa de correção cirúrgica. Em outros, o tratamento pode ser feito com colírio para diminuir a pressão do olho, suficiente para brecar a perda de visão. Não é possível recuperar a visão que já foi perdida.

Fontes: Sérgio Cavalheiro, neurocirurgião pediátrico do Hospital e Maternidade Santa Joana (SP) e Caio Robledo Quaio, geneticista do Fleury Medicina e Saúde.